Asociatia PKU Life Romania

Informații despre organizație

Asociatia Pku Life Romania este o asociatie a pacientilor cu fenilcetonurie in Romanoa.Fencetonuria este o boala genetica rara, cu substrat metabolic ,fiind mostenita de la ambii parinti . Tratamemtul implica o dieta restrictiva,saraca in proteine ,supliment de aminoacizi si alimente speciale lowprotein.Asociatia lupta pentru screening neonatal(diagnosticarea la nastere - esentiala) ,continuitate in tratament , tratament personalizat ,sustinerea familiilor si focalizarea MS asupra nevoilor

Notă! Formularul de redirecționare poate fi completat doar între 1 ianuarie și 26 Mai al anului curent.